Tra i genitori con figli con disabilità, uno su due ha vissuto una esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro e il 36% delle madri dichiara che l’essere genitore ha condizionato “moltissimo” gli avanzamenti di carriera. Più di 6 famiglie su 10 hanno dichiarato di aver dovuto acquistare prestazioni sanitarie o riabilitative private per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno (dato doppio rispetto al campione senza disabilità). Il 24% delle famiglie con bambini con disabilità dichiara che il figlio o la figlia non frequenta “mai” amici al di fuori della scuola, contro il 3% del campione di bambini che non hanno disabilità. Un bambino su tre con disabilità non viene “mai” o “raramente” invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola. Il 39% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità ha sperimentato l’impossibilità di partecipare a una gita scolastica negli ultimi due anni, dato che sale al 50% al Sud e Isole.
Sono alcuni dei risultati emersi dall’indagine di Doxa e Fondazione Paideia sull’impatto della disabilità sul sistema familiare, condotta attraverso interviste a più di mille famiglie italiane, di cui la metà con figli con disabilità. L’indagine, ove possibile, ha posto quindi a confronto le evidenze provenienti dai due campioni: famiglie in cui è presente e famiglie in cui non è presente un bambino o ragazzo con disabilità. La rilevazione, in particolare, si è concentrata su alcuni ambiti di interesse emersi in seguito a focus group preliminari che hanno coinvolto operatori sociali, professionisti sanitari e familiari di bambini con disabilità: rete e percezione di aiuto, siblings, scuola, servizi socio-sanitari, tempo libero, lavoro e futuro dei figli.
Dai dati emerge chiaramente quanto sia ancora forte il carico di cura che grava in particolare sulle madri, con una disparità di genere che continua a rappresentare un fattore critico di benessere familiare e sociale. La rete di supporto – costituita soprattutto da coniuge e nonni – resta fondamentale, ma non sempre sufficiente: troppe famiglie si trovano ancora a vivere situazioni di isolamento o a percepire una mancanza di aiuto reale nella gestione quotidiana.
Le principali evidenze
Rete e percezione di aiuto
Le famiglie con figli con disabilità dedicano significativamente molto tempo all’accudimento: oltre 8 ore nei giorni feriali e fino a 14 ore al giorno nel weekend, soprattutto quando il figlio ha meno di 6 anni. In particolare, risulta evidente una differenza di genere, con le madri dei figli con disabilità che risultano impegnate nella cura per 14 ore al giorno nei fine settimana (9 ore e mezza per i padri), contro le 12 ore delle madri di figli senza disabilità (8 ore e mezza per i padri). Si conferma l’elevato carico di cura, spesso invisibile, che incide sulla qualità della vita familiare.
Le principali criticità che condizionano il benessere familiare indicate dai genitori sono la mancanza di tempo per sé (70% nel caso delle famiglie con bambini con disabilità), lo stress da accudimento (64% nello stesso campione) e le difficoltà nella conciliazione tra lavoro e vita privata (sostanzialmente sugli stessi valori nei due campioni, 57%-58%). Lo stress da accudimento dei figli risulta la voce più distante tra i due campioni (criticità indicata dal 64% delle famiglie con bambini con disabilità vs 41% nel caso delle famiglie che non hanno bambini con disabilità).
Siblings
Una parte dell’indagine è stata dedicata all’approfondimento del tema dei siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità. Rilevante il dato che riguarda la partecipazione a percorsi dedicati ai siblings: il 67% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità ha dichiarato di non aver mai partecipato a queste iniziative (dato che sale al 78% al Centro Italia). Il 45% di questi ha motivato la risposta con il fatto di “non essere a conoscenza di questa possibilità” o con la “non disponibilità di percorsi nella zona in cui vive” (25%). L’86% di chi ha partecipato ai percorsi ha dichiarato di averlo ritenuto “molto utile” o “abbastanza utile” per il fratello o la sorella partecipante.
Scuola e partecipazione
Lo studio indaga anche il mondo scolastico, con l’obiettivo di esplorare il ruolo della scuola nel favorire la partecipazione dei bambini con disabilità. Tra i genitori di figli con disabilità, il 71% valuta positivamente l’efficacia della scuola nel favorire lo sviluppo di una maggiore autonomia, rispetto all’85% dichiarato dai genitori di figli senza disabilità. Di contro, il 29% delle famiglie con bambini con disabilità ritiene che la scuola aiuti “poco” o “per nulla” il/la figlio/a a sviluppare una maggiore autonomia. Anche per quanto riguarda la capacità della scuola di incoraggiare la socializzazione, le risposte fornite dai genitori di figli con disabilità sono inferiori (74%) rispetto all’altro campione (88%).
Partecipazione alle gite scolastiche. Il 39% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità ha sperimentato l’impossibilità di partecipare a una gita scolastica negli ultimi due anni. Le ragioni più frequenti per la rinuncia alla gita scolastica da parte dei bambini con disabilità sono la mancanza di personale dedicato (13%) o l’assenza di assistenza notturna nelle gite su più giorni (11%). Solo il 6% delle famiglie che hanno bambini con disabilità indica come fattore ostativo i motivi economici.
Impatto della presenza di bambini con disabilità a scuola. Secondo l’80% delle famiglie italiane, la presenza a scuola di bambini con disabilità favorisce nuove forme di apprendimento e migliora il clima in classe (75%). Tuttavia, per il 41% delle famiglie che non hanno bambini con disabilità, la presenza in classe di un bambino o una bambina con disabilità rallenta “molto” o “abbastanza” la didattica.
Servizi socio-sanitari
Il 45% delle famiglie che hanno bambini con disabilità dichiara di usufruire di servizi sanitari in ambito pubblico per i propri figli “quotidianamente” o “settimanalmente”, contro il 18% delle famiglie in cui non sono presenti bambini o bambine con disabilità. Il dato si conferma anche sul fronte dei servizi socio-assistenziali (42% per le famiglie con bambini con disabilità vs 12%).
Acquisto prestazioni sanitarie o riabilitative private. Più di 6 famiglie su 10 hanno dichiarato di aver acquistato prestazioni sanitarie o riabilitative private per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno (dato doppio rispetto al 31% del campione senza disabilità). Tra questi il 14% ha dichiarato di aver speso tra 1.000 e 2.000 euro, mentre per il 16% la spesa è stata superiore ai 2.000 euro. Quest’ultimo dato è nettamente più alto se confrontato con il campione di famiglie che non hanno bambini con disabilità, in cui solo l’1% dichiara di aver speso oltre 2.000 euro nell’anno.
Motivazioni dell’acquisto di prestazioni private. Le famiglie si rivolgono al privato soprattutto perché garantisce tempi di attesa inferiori (38% per le famiglie che non hanno bambini con disabilità, 36% per le famiglie con bambini con disabilità), ma queste ultime acquistano prestazioni sanitarie o riabilitative private soprattutto per integrare quanto offerto dal Servizio Sanitario Nazionale (32% vs 16%) o perché il privato garantisce un maggior numero o una maggiore frequenza di prestazioni (31% vs 14%).
Tempo libero
Il 24% delle famiglie con bambini con disabilità dichiara che il figlio o la figlia non frequenta “mai” amici al di fuori della scuola, contro il 3% del campione di bambini che non hanno disabilità. Anche tra chi li frequenta, però, si rileva una differenza tra i due campioni, perché solo il 43% dei bambini con disabilità li incontra almeno una volta alla settimana contro il 76% del campione senza disabilità.
Inviti alle feste da parte di amici o compagni di scuola. Il 35% dei bambini o ragazzi con disabilità non viene “mai” o “raramente” invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola, contro il 14% dei bambini senza disabilità. Il dato peggiora con l’avanzare dell’età dei bambini/ragazzi con disabilità: se nella fascia 0-5 anni la risposta “raramente” o “mai” è pari al 26%, nella fascia 6-18 anni sale al 38%.
Occasioni di svago e tempo libero . Alla domanda “Quanto spesso riesce a dedicarsi una serata libera o un altro momento di svago come adulto, senza bambini?”, il 18% delle famiglie in cui è presente un figlio con disabilità dichiara “mai”, contro il 14% dell’altro campione. In entrambi i campioni si rileva una differenza di genere: il 21% delle donne in entrambi i casi dichiara “mai”, contro il 14% dei padri di bambini con disabilità e il 6% dei padri di bambini che non hanno disabilità.
Lavoro e genitorialità
Essere genitori comporta spesso una riorganizzazione della vita lavorativa. Per le famiglie con figli con disabilità, questo impatto è ancora più evidente: il 48% ha dichiarato di aver richiesto la riduzione dell’orario di lavoro, contro il 31% del campione di famiglie con figli senza disabilità.
Avanzamenti di carriera e discriminazione. Il 28% dei genitori di bambini con disabilità dichiara che l’essere genitore ha condizionato “moltissimo” i propri avanzamenti di carriera (valore che si dimezza quando riferito all’altro campione), con un dato molto più alto per le madri (36%) rispetto ai padri (17%). Un rispondente su due del campione di genitori con figli con disabilità ha vissuto una esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro, con il 19% che ha dichiarato di essersi sentito discriminato o penalizzato “moltissime volte”. Anche in questo caso il dato che riguarda le madri di figli con disabilità (22%) è ampiamente superiore a quello dei padri (15%).
Quali sono i motivi per cui i rispondenti non lavorano o non hanno mai lavorato? Per il 38% dei genitori che hanno figli con disabilità (il 42% delle madri) “il carico familiare non permette di avere tempo per un lavoro”; questo valore è invece pari a meno di un terzo (12%) per i genitori di figli che non hanno disabilità.
Preoccupazione per il futuro dei figli
Il 54% tra le famiglie in cui è presente un minore con disabilità si dichiara “molto preoccupato” per il futuri dei figli rispetto al 35% riferito alle famiglie in cui non è presente un figlio con disabilità.
Le preoccupazioni maggiori per le famiglie in cui sono presenti minori con disabilità riguardano in primis la capacità dei figli di sopravvivere ai genitori, anche quando questi non ci saranno più (66%), voce che si ferma al 29% per il campione delle famiglie in cui non sono presenti minori con disabilità. A seguire, per i genitori di bambini con disabilità, si registrano le voci riferite alla salute (60%), alle relazioni amicali e sentimentali (52%) e all’indipendenza economica dai genitori (49%). Nell’altro campione invece prevalgono le preoccupazioni per il lavoro (57%), la salute (47%) e la violenza di genere (46%).
